Por parte de FAECAP participó como miembro de los Comités Técnico e Institucional de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas, la enfemera Lucía Serrano Molina.
Prólogo
Dentro de la denominación general de “enfermedades neurológicas” se incluyen varios millares de padecimientos entre los que destacan, por su alta prevalencia y coste social, las enfermedades neurodegenerativas que constituyen un amplio capítulo e incluye patologías como la de Alzheimer, Parkinson, Huntington o la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entre otras.
Las enfermedades neurodegenerativas son enfermedades crónicas que tienden a generar una gran discapacidad física, intelectual y social y, por lo tanto, dependencia y disminución de la calidad de vida conllevando un importante padecimiento individual y social de la persona afectada y sus familias. Asimismo producen una significativa repercusión laboral y alto gasto económico por la atención social y sanitaria que precisan.
A pesar de que los estudios epidemiológicos de los que disponemos dan resultados dispares, la población afectada por estas enfermedades podría llegar al millón de personas. Si tenemos en cuenta, además, que la población española está envejeciendo y que este es uno de los factores ligados a gran parte de estas enfermedades, podemos prever que esta cantidad de afectados llegaría, en algunas de estas patologías, a cuadriplicarse en los próximos 50 años.
Este hecho, unido a la complejidad bio-psico-social de estas enfermedades, exige que llevemos a cabo actuaciones efectivas y eficientes en todos los ámbitos del Sistema Sanitario y Social mediante un modelo colaborativo, interdisciplinar, basado en la coordinación entre niveles asistenciales y entre recursos sanitarios y sociales.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, consciente de su responsabilidad, ha dirigido la elaboración de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas contando con el trabajo, las aportaciones y el acuerdo con los representantes de las Consejerías con competencias de sanidad y servicios sociales y con los de más de cincuenta sociedades científicas y asociaciones de pacientes y familiares.
Detectar y abordar tempranamente estas patologías, disponer de un plan integral de actuaciones tanto sanitarias como sociales basadas en criterios contrastados y consensuados respetando sus decisiones y potenciando su autonomía en la mayor medida posible; apoyar a la familia y a las personas cuidadoras, formar y sensibilizar adecuadamente a los profesionales, favorecer la participación de las personas afectadas, sus familias y la sociedad en general, y estimular la investigación son líneas estratégicas básicas para el correcto abordaje de estas enfermedades.
Esta Estrategia constituye un documento marco para el desarrollo de planes y programas autonómicos coordinados y eficientes. Por otro lado, los profesionales y los pacientes disponen de un instrumento de enorme utilidad para la mejora de la atención integral de las personas afectadas, sus cuidadores y familiares.
Por ello, deseo manifestar nuestro agradecimiento a todos los que han participado en la elaboración de este documento, ya que el resultado de su trabajo contribuirá sin duda a mejorar la calidad de la atención sanitaria en el Sistema Nacional de Salud, a su equidad y su cohesión.
Alfonso Alonso Aranegui
Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
