Desde
la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y
Ultrahuérfanos (AELMHU) se hará uso de este documento para presentar
las recomendaciones tanto a representantes institucionales, como a la
opinión pública.
Este documento, que ha sido ampliamente apoyado por asociaciones de pacientes, sociedades científicas y profesionales y representantes de la industria farmacéutica, tiene como objetivo poder presentarlo a las autoridades competentes, y lograr así un consenso que permita encontrar soluciones efectivas para el colectivo de las enfermedades raras.
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