Desde
la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y
Ultrahuérfanos (AELMHU) se hará uso de este documento para presentar
las recomendaciones tanto a representantes institucionales, como a la
opinión pública.
Este documento, que ha sido ampliamente apoyado por asociaciones de pacientes, sociedades científicas y profesionales y representantes de la industria farmacéutica, tiene como objetivo poder presentarlo a las autoridades competentes, y lograr así un consenso que permita encontrar soluciones efectivas para el colectivo de las enfermedades raras.
En el día mundial de las enfermedades raras, faecap se adhiere al documento de “Recomendaciones de Enfermedades Raras”
