Estrategia aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009
La presente Estrategia en Enfermedades Raras se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), entre cuyos objetivos se incluye mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Las enfermedades raras (ER) aunque de prevalencia baja, son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, es por esto que constituyen una prioridad en la política de salud del Ministerio de Sanidad y Política Social.
Dadas las características de alta complejidad y baja prevalencia, estas enfermedades precisan ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones en los niveles nacionales, regionales y locales, así como cooperación en la investigación, diagnóstico, tratamiento y difusión de conocimientos y recursos sobre las mismas. Asimismo y debido a la importante carga social de las enfermedades raras, el abordaje en esta Estrategia de la atención social que precisan estas patologías ha sido fundamental.
Con esta iniciativa el Gobierno de España quiere articular una respuesta factible y adecuada a las personas afectadas por ER, objetivo para el cual el trabajo conjunto de todos los agentes implicados ha sido fundamental. La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS representa el consenso entre
el Ministerio de Sanidad y Política Social, Ministerio de Ciencia e Innovación,
Comunidades Autónomas, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y personas expertas.
Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.
Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
