El pasado 8 de Noviembre el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud presidido por la Ministra de Sanidad Dª Dolors Montserrat ha aprobado este documento. Nuestra representante fue Lucía Serrano Molina.
INTRODUCCIÓN
Aunque todas las personas enfermas son, como cualquier ciudadano, importantes y todas sus dolencias deben tener y tienen la relevancia precisa por parte del sistema sanitario, aquellas que lo son por estar afectas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus enfermedades relacionadas, han recibido una atención específica por parte de los sistemas sanitario y social en el marco de la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas.
La Estrategia tiene por función marcar, de forma consensuada, objetivos a desarrollar por parte de todas aquellas instituciones con competencias en prestar una asistencia de calidad y equidad y es por ello que parece oportuno plantear criterios y rutas de abordaje en cada una de las patologías que la integran.
En la Esclerosis Lateral Amiotrófica, esto adquiere un especial sentido.
Lamentablemente es una enfermedad sin tratamiento curativo, con una esperanza de vida limitada, con gran capacidad invalidante y con unas consecuencias muy importantes en la vida del paciente que le generan necesidad de cuidados permanentes y cambiantes y problemas emocionales y psicológicos.
Asimismo hay también significativa repercusión en su familia, no solo en lo personal sino también en lo social y económico.
Solo desde la coordinación entre diferentes especialidades y profesionales que prestan atención a los pacientes se consigue aumentar discretamente la supervivencia, mejorar durante un tiempo su situación clínica y preservar al máximo su autonomía y sus condiciones de vida. Para responder adecuadamente a sus necesidades, resulta clave proporcionar cuidados sintomáticos durante la evolución de la enfermedad, manejo adecuado de los problemas respiratorios, apoyo psicológico y social y cuidados paliativos al final del proceso. Por ello es una enfermedad que debe afrontarse de forma conjunta por el sistema sanitario y social y el establecimiento de criterios de abordaje se convierte en una acción que puede ser decisiva para las personas que padecen la enfermedad.
El hecho de que las instituciones sanitarias y sociales adquieran los compromisos precisos a favor de las personas enfermas, debe darles la seguridad y tranquilidad, en el duro trecho que deben transcurrir, de que los sistemas sanitarios y sociales van a estar a su lado, actuando en aquellas acciones que
consigan su mayor bienestar posible.
En este documento sobre el abordaje de esta enfermedad, se han recogido todas aquellas propuestas emanadas de los comités de la Estrategia, tanto en subcomité de ELA, como los comités Técnicos e Institucionales, habiendo colaborando activamente en ellos las asociaciones de pacientes. Asimismo, se ha tenido en cuenta la Guía para la Atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España que desarrolló el Ministerio de Sanidad así como los documentos y experiencias que sobre la enfermedad se han desarrollado en Comunidades Autónomas, grupos científicos y sociales y en Instituciones sanitarias y sociales.
El abordaje para la atención de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica no es un documento cosmético para llamar la atención de la importancia de esta enfermedad, debe ser una herramienta que mejore e influya en la salud de estas personas, contribuyendo a que el tiempo que sufren la enfermedad pueda ser llevado con la mayor dignidad, con la mayor eficiencia por parte del sistema, y con la mayor seguridad, consiguiendo la más amplia y mejor supervivencia posible.
El documento, en absoluta concordancia con la Estrategia, muestra decisiones a desarrollar para que se cumplan sus objetivos estableciendo niveles de coordinación necesarios para el beneficio de los enfermos. Es importante señalar el planteamiento de la sinergia entre las unidades asistenciales cercanas al lugar donde vive el paciente, preocupadas en el día a día de estas personas, y los
dispositivos de referencia nombrados por las CC.AA., que dotan al abordaje de la experiencia y especificidad, no solo en la segunda opinión, sino también en la dirección estratégica que necesitan los pacientes.
La Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas es la primera en la que participan representantes de todas las consejerías con competencias en el área sanitaria y social de las Comunidades
Autónomas, lo que facilita que el documento aborde la enfermedad en su conjunto, desde el primer momento del diagnóstico, con la incertidumbre que ello supone, hasta el final en lo que representa y en las acciones paliativas necesarias, convirtiendo al paciente en el centro de la atención.
El documento parte de un análisis de la situación de la ELA en España, con los datos procedentes del Análisis de Situación de la Estrategia apoyados en fuentes externas y aquellas bases de datos públicas que dan información sobre la enfermedad. Se describe asimismo aspectos clínicos asistencias y sociales, así como los recursos disponibles en los que pueda basarse la coordinación.
El cuerpo del documento trata los puntos relevantes en la cadena de acontecimientos que sufren las personas enfermas desde el diagnostico precoz, el proceso de atención clínica, los cuidados paliativos así como la consideración de los derechos del enfermo y la atención de la familia.
El documento aborda criterios para poder conseguir la mayor eficiencia desde la gestión y coordinación de los recursos a través de los procesos integrados de atención con o sin vías clínicas.
Finalmente el documento aborda aspectos tan relevantes como la formación y entrenamiento de los profesionales, la sensibilización ante la enfermedad y la promoción de la investigación.
Todo es mejorable y estamos seguros que el tiempo nos enseñará nuevas decisiones que pueden introducirse para contribuir a la mejora del documento, pero nadie puede negar que es un paso relevante para los pacientes y que es la primera iniciativa nacional de este tipo que se hace, según nuestro conocimiento, en el mundo.
En todo caso, con independencia de cada una de las decisiones que se incluyen, el documento tiene un mensaje implícito y es la enorme importancia que las instituciones en España les dan a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
