El pasado 8 de Noviembre de 2019 se celebró en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social las “Jornadas de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS” para la presentación de dicha Estrategia.
La Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, fue aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 13 de abril de 2016.
Los grupos de enfermedades consideradas son los siguientes:
- Enfermedad de Alzheimer, y otras demencias neurodegenerativas como: Demencia Frontotemporal, Demencia por Cuerpos de Lewy, Demencia Vascular.
- Enfermedad de Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas relacionadas (Parálisis Supranuclear Progresiva, Degeneración Corticobasal, Atrofia Multisistémica).
- Enfermedad de Huntington.
- Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- Esclerosis Múltiple.
El objetivo de la Estrategia es establecer compromisos apropiados, viables y medibles por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las Comunidades Autónomas para contribuir a la homogeneidad y mejora de la atención a las personas con enfermedades neurodegenerativas, a las personas cuidadoras y familiares en España.
La celebración de esta Jornada, pretende generar un foro de encuentro donde compartir algunas experiencias que pongan de manifiesto algunos de los trabajos puestos en marcha en las diferentes regiones del país en relación a las siguientes líneas estratégicas::
- Atención sanitaria y social a las enfermedades neurodegenerativas
- Coordinación sanitaria y social
- Atención a la Persona Cuidadora
- Participación ciudadana
D. Jorge Matías-Guiu. Coordinador científico de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS. Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos. Resaltó un importante avance en el diagnóstico genético, así como niveles de investigación y grupo de trabajo enormes.
- Resaltar algunas de las líneas comunes de trabajo de los proyectos presentados:
- Cubrir y/o estar atentas/os a las necesidades de las personas afectadas, las familias y las personas cuidadoras.
- Potenciar la autonomía de las personas afectadas.
- “Fomentar la aplicación de los principios bioéticos y la participación de la persona afectada o su tutor, personas cuidadora y familia en su proceso de acuerdo con los principios, valores y contenidos de la Ley de Autonomía del Paciente y de la legislación vigente en las distintas Comunidades Autónomas”
- Atención domiciliaria proactiva.
- Espacio de Atención Integrada y social.
- Historia social sanitaria
- Relevancia de las personas cuidadoras, dando apoyo al cuidado.
- “Apoyar eficazmente la labor de la o las personas que ejercen el papel de cuidadora principal, favoreciendo su capacitación, facilitando sus gestiones sanitarias y previniendo y abordando su desgaste físico, psíquico, emocional y el riesgo de aislamiento social”(Fuente: Estrategia, línea 3)
- Relevancia e importancia de las enfermeras.
- El papel fundamental de la participación ciudadana a través de las asociaciones.
